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Projekt "Orphan Diseases": Kinder mit seltenen Krankheiten
Das BG/BRG Sillgasse und die Innsbrucker Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde starten mit dem mehrteiligen Projekt „Orphan Diseases“ ins neue Jahr. Einerseits sollen die SchülerInnen mehr über seltene Erkrankungen lernen, andererseits erhalten Kinder, die einen längeren stationären Aufenthalt in der Klinik verbringen, Hilfe beim Lernen. Zum Projektbeginn fand eine gemeinsame Pressekonferenz statt.
Das innovative Projekt wurde gemeinsam von der Innsbrucker Klinik für Kinder- und Jugendheilkunde und dem BG/BRG Sillgasse initiiert. Beide Projektpartner wollen Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit mehr Aufmerksamkeit verschaffen und Betroffene unterstützten. Es gibt etwa 6.000 so genannte seltene Erkrankungen. Die meisten davon beginnen im Kindesalter. Dazu gehören zum Beispiel die Progerie (vorzeitiges Vergreisen), die Akromegalie (Riesenwuchs), verschiedene Krebsformen oder die Hämophilie (Bluterkrankheit). „Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn höchstens einer von 2.000 Menschen betroffen ist“, erklärt Univ.-Prof.in Dr.in Daniela Karall von der Universitätsklinik für Pädiatrie IV (Neonatologie, Neuropädiatrie, Stoffwechselerkrankungen). „Österreichweit haben rund 450.000 Menschen eine solche seltene Erkrankung.“ Aufgrund der Seltenheit ist oft bereits die Diagnose der Krankheiten schwierig. Eine frühe Behandlung ist aber meist ausschlaggebend für die Prognose und Lebensqualität. Betroffene PatientInnen und Angehörigen fehlt oft auch das Gespräch mit Menschen, die Ähnliches verarbeiten. „Überdies stehen diese Erkrankungen oft im Schatten des wissenschaftlichen und wirtschaftlichen Interesses“, sagt Prof.in Karall. Entsprechende Studien können so häufig nicht finanziert werden.
Dreiteiliges Projekt
Auf Grund des großen Engagement von Direktor Mag. Harald Pittl und der Projektleiterin Prof.in Mag.a Dr.in Irmgard Plattner vom BG/BRG Sillgasse konnte bereits im Rahmen der 100-Jahr-Feier der Schule Gelder für diese Initiative gesammelt werden. Auch die Tiroler Sparkasse unterstützt das Projekt. Insgesamt kamen bisher rund 2.000 Euro zusammen.
Das Projekt beinhaltet drei Teile. Zum Einen werden SchülerInnen der Oberstufe des BG/BRG Sillgasse Kinder und Jugendliche, die einen längeren stationären Aufenthalt in der Innsbrucker Klinik verbringen, besuchen. Gemeinsam werden sie im Rahmen eines so genannten „Peer-to-peer Unterrichts“ mit ihnen lernen. Zum Anderen stellen sich habilitierte MedizinerInnen der Universitätskinderklinik zur Verfügung, um vorwissenschaftliche Arbeiten der SchülerInnen zum Thema „orphan diseases“ zu betreuen. Außerdem wird pro Schuljahr ein Krankheitsbild in den Mittelpunkt gestellt und mit einer Klasse im Bereich der vernetzten Naturwissenschaften (Mathematik, Biologie, Physik, Chemie) erarbeitet. Im Schuljahr 2012/2013 wird die erste Gruppe seltener Krankheiten (Lysosomale Speichererkrankungen – Mukopolysaccharidosen) erarbeitet werden.
Projektteam
Die Projektleiterin Prof.in Plattner betonte, dass dieses Projekt vor allem längerfristig geplant ist. Ermöglicht wird es durch die gute Zusammenarbeit von allen Partnern. Weitere ProjektmitarbeiterInnen sind z. B.: ao. Univ.-Prof. Dr. Werner Streif (Univ.-Klinik für Pädiatrie II), ao. Univ.-Prof.in Dr.in Ursula Kiechl-Kohlendorfer (Univ.-Klinik für Pädiatrie IV), ao. Univ.-Prof.in Dr.in Daniela Karall (Univ.-Klinik für Pädiatrie IV), PD Dr Sabine Scholl-Bürgi (Univ.-Klinik für Pädiatrie IV), Andreas Waidhofer (Leiter der Heilstättenschule) und Joseph Blasinger (Lehrer der Heilstättenschule)
(hof)
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